RFK Jr. está criando um registro nacional de autismo - esses estados já os têm

Interesse humano

Em abril de 2025, Secretário de Saúde e Serviços Humanos Robert F. Kennedy Jr. anunciou a criação de um novo registro de doenças que também rastreará Americanos com autismo . De acordo com CBS News, Para facilitar isso, os Institutos Nacionais de Saúde coletarão dados de registros médicos privados de vários bancos de dados federais e comerciais. 'A idéia da plataforma é que os recursos de dados existentes são frequentemente fragmentados e difíceis de obter', disse Diretor do NIH, Dr. Jay Bhattacharya .

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O Dr. Bhattacharya também disse que algo entre 10 e 20 grupos de pesquisa terá acesso ao Registro de Autismo, a fim de produzir estudos que serão usados ​​para tratar e gerenciar o autismo. A pesquisa será responsável pela 'gama de manifestações' do autismo. Nos EUA, já existem vários estados que possuem registros obrigatórios de autismo.

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Estes são os estados que têm um registro obrigatório de autismo.

O Estado de Delaware Possui um programa de vigilância e registro de autismo que 'exige que qualquer médico, cirurgião, dentista, podólogo ou outro profissional de saúde que diagnosma uma criança com autismo com menos de 18 anos para relatar essas informações', por meio do registro. Seu objetivo é 'coletar informações descritivas básicas sobre os indivíduos com autismo, rastrear mudanças na prevalência ao longo do tempo', o que ajuda a planejar serviços e facilitar a pesquisa do autismo.

Semelhante a Delaware, Indiana exige que os distúrbios do espectro do autismo (ASDs) sejam relatados via Defeitos de nascimento e Registro de Problemas de Indiana (IBDPR) no Departamento de Saúde do Estado de Indiana (ISDH). Essas informações são coletadas para ajudar os pais a obter os cuidados de saúde especializados de que precisam e para fornecer educação e conscientização.

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Nova Jersey Lei Estadual 'Requer que os prestadores de cuidados de saúde licenciados registrem qualquer criança com transtorno do espectro do autismo (TEA) que eles diagnostiquem ou sigam, que é um residente de Nova Jersey, com menos de 22 anos'. Foi criado para 'entender melhor o autismo ou o TEA em Nova Jersey e vincular as famílias aos serviços e apoios disponíveis'. Esta informação é mantida privada.

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Em 2016, Nova Jersey fez um estudo Comparando os registros do autismo estadual . Eles descobriram que Rhode Island define o autismo como um defeito no nascimento e tem dois tipos de registros de autismo. Crianças menores de 5 anos que são diagnosticadas com autismo devem se registrar no registro de defeito de nascimento. Este estudo também afirmou que a Virgínia Ocidental foi o primeiro estado a promulgar um registro de autismo. 'Desde 2004, exige que apenas pessoas diagnosticadas sejam registradas'.

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O Registro Nacional do Autismo da RFK Jr. é legal?

Embora um registro nacional de autismo seja legal, os meios para obter os dados levantam bandeiras vermelhas quando se trata de privacidade. A regra de privacidade da Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde 'exige salvaguardas apropriadas para proteger a privacidade das informações de saúde protegidas e estabelece limites e condições sobre os usos e divulgações que podem ser feitos de tais informações sem a autorização de um indivíduo', de acordo com o Departamento de Saúde e Serviços Humanos .

Alguns em X (anteriormente Twitter) estão comparando este registro nacional ao Comitê Reich para o registro científico de doenças hereditárias e congênitas graves que foram estabelecidas pelos nazistas em 1939. Nasceu de assassinato médico, que foi usado para justificar o assassinato daqueles que consideravam indignos de viver, por The New York Times .