Descubra A Compatibilidade Por Signo Do Zodíaco
O defensor da conscientização sobre ELA, Steve Gleason, fala com um computador que lê seus olhos
Para sua informação
Desde que foi diagnosticado com ELA, há mais de uma década, o ex-jogador da NFL Steve Gleason tornou-se um dos defensores mais ferrenhos daqueles que vivem com a doença. Sua instituição de caridade, Team Gleason, oferece apoio e serviços para aqueles que vivem com a doença e para suas famílias.
O artigo continua abaixo do anúncioUm problema importante que muitos com ELA enfrentam é que, como a doença envolve uma lenta deterioração do sistema nervoso, eles eventualmente perdem a capacidade de falar. A comunicação é uma parte crucial da manutenção da qualidade de vida de um paciente com ELA, e muitos querem saber como o próprio Steve fala.
Como Steve Gleason fala?
Steve usa um dispositivo gerador de fala ou SGD que examina os movimentos dos olhos enquanto ele os move pela tela e seleciona as palavras que deseja dizer. Embora o SGD de Steve use movimentos oculares, existem muitos tipos diferentes de SGD que podem usar uma combinação de movimentos diferentes para ajudar uma pessoa a se comunicar. À medida que as pessoas progridem na doença, é possível que progridam através de diferentes movimentos.
Em um artigo para O Washington Post escrito em 2014, Steve disse que a tecnologia SGD ajudou a sustentá-lo.
“As palavras que digito podem então ser selecionadas para serem faladas ou enviadas por e-mail, texto ou bate-papo”, escreveu ele. 'Posso usar o mesmo SGD para pagar contas, definir um orçamento, ligar/enviar mensagem de texto/e-mail pedindo ajuda, reproduzir um vídeo para meu filho, escrever este artigo e muito mais. Esta tecnologia sustenta a vida e permite-me ser independente e produtivo. De certa forma, este tablet é uma cura para mim.'
O artigo continua abaixo do anúncioNo artigo, Steve também discute os custos proibitivos que acompanham os SGDs, que normalmente custam cerca de US$ 14.000. No momento em que estava a escrever o artigo, fê-lo por causa de uma proposta de alteração de regras que significaria que os SGD não seriam cobertos pelo Medicaid, que é a forma como milhares de pacientes com ELA recebem os seus cuidados.
“Sempre acreditei que toda tragédia oferece oportunidades iguais”, escreveu ele. “Podemos permitir que as pessoas que optam por viver com ELA e outras doenças fisicamente debilitantes continuem a ser produtivas e tenham acesso à única ‘cura’ disponível neste momento – tecnologia normal e básica que todos, até mesmo as crianças, usam”.
A instituição de caridade de Steve, Equipe Gleason , também fornece ajuda para quem precisa de OGD de duas maneiras, de acordo com seu site. A primeira é que eles podem ajudar com co-pagamentos se os SGDs forem cobertos pelo seguro de uma pessoa, seja o Medicaid ou uma seguradora privada. A segunda maneira de ajudar é fornecendo dispositivos emprestados para pessoas que não podem pagar pelo seguro para encontrar um SGD.
O artigo continua abaixo do anúncio“Temos um estoque limitado de aparelhos e tentaremos fornecer o aparelho recomendado pelo fonoaudiólogo, mas talvez não consigamos fornecer o aparelho exato solicitado”, alerta o site.
A equipe Gleason está claramente fazendo tudo o que pode para disponibilizar os SGDs. Steve acredita claramente que eles são uma parte essencial do tratamento da ELA e é difícil contestar seus argumentos.